Bratislava, 10. október 2024 – Reumatoidná artritída (RA) je nevyliečiteľné autoimunitné
ochorenie, ktoré na Slovensku postihuje približne 30-tisíc ľudí. Včasná diagnostika
a optimálne zvolená liečba môžu významne spomaliť progresiu ochorenia u pacientov
a pozitívne ovplyvniť ich kvalitu života. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa
reumatizmu zrealizovalo pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku
online dotazníkový prieskum zameraný na kvalitu života pacientov s RA, liečbu
a úpravu životného štýlu.
Reumatoidná artritída (RA) je časté chronické zápalové ochorenie, ktoré postihuje najmä kĺby.
Prejavuje sa bolesťou, opuchom a stuhnutosťou kĺbov a únavou, ale môžu sa vyskytnúť aj iné
príznaky. Včasný záchyt ochorenia, nastavenie správnej liečby, jej dodržiavanie a ochota
upraviť svoj životný štýl pomôžu dosiahnuť remisiu, teda stav, keď sa príznaky ochorenia
zmiernia alebo úplne vymiznú.
Aký je život s reumatoidnou artritídou?
Pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku zisťovalo v rámci online prieskumu,
do ktorého sa zapojilo takmer 350 pacientov, ako reumatoidná artritída ovplyvňuje kvalitu ich
života, schopnosť vykonávať bežné aktivity a ako im v tom pomáha liečba. Z výsledkov
prieskumu vyplýva, že u veľkej časti pacientov má RA výrazne negatívny dopad na kvalitu ich
života, tzn. že stále nie sú liečení adekvátnou liečbou.
Pacienti s RA sú disciplinovaní
Výsledky prieskumu ukazujú, že pacienti s RA vo väčšine prípadov zodpovedne pristupujú
k dodržiavaniu liečby. Až 85 % opýtaných užíva liečbu pravidelne a len 10 % priznáva, že
z času na čas na to zabudnú. Viac než polovica pacientov konštatovala, že počas posledného
mesiaca ani raz nezabudli užiť liek a tretina respondentov nikdy nepochybila v užívaní liečby.
Až 90 % respondentov na každej kontrole konzultuje svoju liečbu s lekárom. „Výsledky
prieskumu potvrdili, že väčšina pacientov s reumatoidnou artritídou je disciplinovaná a k liečbe pristupuje zodpovedne,“ hovorí PhDr. Jana Dobšovičová Černáková, predsedníčka
LPRe SR.
Záťaž ochorenia na pacienta je stále vysoká
Napriek tomu množstvo pacientov nie je na súčasnej liečbe dostatočne kompenzovaných
a bolesti či iné symptómy im výrazne zasahujú do ich bežného života. RA ovplyvňuje
schopnosť vykonávať každodenné činnosti či pracovať u viac než 90 % pacientov. Veľké
bolesti pri fyzických aktivitách, pravidelnom pohybe alebo športe uvádza až 20 %
respondentov. „Ak má pacient výrazné ťažkosti, mal by o tom hovoriť so svojím lekárom.
Naším cieľom je nastaviť pacienta na optimálnu liečbu, ktorá mu uľaví od záťaže
ochorenia,“ uviedla prof. MUDr. Želmíra Macejová, PhD., MPH, prezidentka Slovenskej
reumatologickej spoločnosti.
V liečbe RA sa v súčasnosti používajú nesteroidné protizápalové lieky, glukokortikoidy či lieky
modifikujúce chorobu – tzv. DMARD, biologická liečba a cielená liečba malými molekulami.
„Pri správne nastavenej liečbe možno dosiahnuť hlavný cieľ liečby, a teda remisiu
ochorenia, predísť závažnému nezvratnému poškodeniu kĺbov a strate ich funkčnej
schopnosti,“ dodáva profesorka Macejová.
„Pokiaľ je liečba podávaná správne a včas, na prvý pohľad nemusí byť na pacientovi
reumatické ochorenie ani viditeľné. Dobrá starostlivosť o pacientov s RA sa
jednoznačne vyplatí, a to nielen pacientovi, ale aj spoločnosti a ekonomike,“ zdôrazňuje
Jana Dobšovičová Černáková.
Chcú pacienti urobiť pozitívnu zmenu k zmierneniu ochorenia?
Dôležitou súčasťou manažmentu RA sú pohyb a zdravý životný štýl. Takmer tretina
respondentov pravidelne cvičí, 36 % sa snaží minimalizovať stres a 42 % sa usiluje o kvalitný
spánok. „Naše združenie dlhodobo podporuje zdravý pohyb, a to videonahrávkami
cvičebných zostáv, jogovou terapiou, nordic walkingom či pravidelnými skupinovými
cvičeniami,“ dodáva J. Dobšovičová Černáková.
Avšak vzdať sa nezdravých zvykov, akými sú nezdravá strava, fajčenie či konzumácia
alkoholu, je ochotných len 40 % respondentov, a vylúčiť aktivity, ktoré príznaky RA zhoršujú,
by bolo ochotných iba 54 % opýtaných
Reuma ich nezastavila aj vďaka správnej liečbe
Ako dokázala správna liečba pomôcť pacientom s RA nevzdať sa svojich snov, predstavuje
nová komunikačná kampaň. Jej cieľom je ukázať skutočné príbehy ľudí s reumatoidnou
artritídou. V krátkych videách o svojom živote s RA hovoria predsedníčka Ligy proti
reumatizmu Jana Dobšovičová Černáková, fitneska a špeciálna pedagogička Ivana Karelová,
ako aj social media manažérka a mama Barbora Jelinek. Videá spolu s tipmi, ako zvládať
ochorenie či ako sa pripraviť na komunikáciu s lekárom, nájdete na webovej stránke
www.hovormeora.sk.
O pacientskom združení LPRe SR
Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo
v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu
reumatických chorôb v Piešťanoch. Organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia
pomôcť reumatikom. LPRe SR je prirodzenou platformou pre spoluprácu medzi odborníkmi
v reumatológii a pacientmi. Pacientom poskytuje poradenskú činnosť v centre sociálno-psychologickej podpory a prostredníctvom projektu Univerzita Reumy ich pravidelne edukuje.
Organizuje prieskumy a podporuje zdravé pohybové aktivity Pohnime sa s reumou!
s paličkami Nordic Walking. Má celoslovenskú pôsobnosť, 19 organizačných jednotiek, z toho
14 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub
Bechterevikov, Klub Psoriatickej Artritídy a Klub Čiernych Kostí. Intenzívne verejnosť
oboznamuje s problematikou reumatických ochorení. Dvakrát do roka vydáva tlačený
Informačný bulletin, newslettere a priebežne rôzne publikácie. LPRe SR aktuálne podporuje
iniciatívu Európskeho Manifestu EULAR 2024 – 2029, o ktorom informoval aj poslancov NR
SR a plánujú osloviť aj našich zástupcov v Európskom parlamente. Viac informácií nájdete na
www.mojareuma.sk.
O spoločnosti AbbVie
Poslaním AbbVie je vyvíjať inovatívne lieky, ktoré pomôžu riešiť závažné zdravotné problémy
súčasnosti a zdravotné výzvy budúcnosti. Usiluje sa o významné zlepšovanie kvality života
pacientov v niekoľkých kľúčových terapeutických oblastiach – imunológii, onkológii,
neurovedách a starostlivosti o oči – a ďalej s produktami a službami z portfólia Allergan
Aesthetics. Pre viac informácií o AbbVie navštívte www.abbvie.sk alebo sledujte @abbvie na
sociálnych sieťach LinkedIn, Facebook, Instagram, X (predtým Twitter) a YouTube.
Kontakt pre médiá:
Lenka Stejskalová PhDr.
NEUROPEA
stejskalova@neuropea.com
+ 421 919 248 120
PhDr. Jana Dobšovičová Černáková
predsedníčka LPRe SR
predseda@mojareuma.sk
+421 917 790 264
JANA DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ
,,Aj pacient vo veľmi ťažkom stave sa dnes dokáže vďaka biologickej liečbe dostať do
remisie,“ hovorí Jana Dobšovičová Černáková, pacientka s juvenilnou idiopatickou
artritídou a zároveň predsedníčka Ligy proti reumatizmu SR.
Na začiatku bola chuť spoznávať ľudí a rodiny s rovnakou diagnózou. Potom sa rozhodla robiť
niečo viac, šíriť informácie a osvetu nielen pre verejnosť, ale najmä pre samotných pacientov,
a tak vstúpila do Ligy proti reumatizmu na Slovensku ako dobrovoľníčka.
Zo školy do invalidného dôchodku
Ochorela vo veľmi mladom veku, mala len šestnásť rokov, keď ju začalo bolieť koleno. Po pár
týždňoch už to boli nielen kolená, ale aj zápästia a členky a postupom času reuma zasiahla
celé telo. Život sa Janke zmenil od základov, keď ako veľmi mladá zostala na invalidnom
dôchodku. Nedala sa však odradiť a keďže jej cieľom bolo spoznávať ľudí s rovnakou
diagnózou a pomáhať si navzájom, vstúpila aj napriek zdravotným problémom ako
dobrovoľníčka do pacientskej organizácie. Tam s rovesníkmi založila Sekciu mladých
reumatikov, z ktorej sa neskôr stal Klub kĺbik pomáhajúci deťom, tínedžerom a ich rodinám
vyrovnať sa s týmto náročným autoimunitným ochorením.
Naplnenie našla v pomoci iným
Od roku 2012 je predsedníčkou LPRe SR a priznáva, že ju táto práca mimoriadne napĺňa.
,,Môžem pomáhať, môžem sa realizovať a vymýšľať nové projekty, ktoré by inak na
Slovensku neboli. Naša práca má dosah na konkrétnych jedincov aj komunitu, čo ma
veľmi teší,“ uviedla Jana.
Každý pohyb a každý krok je pre ľudí trpiacich reumou veľmi bolestivý. Zdravý človek si len
ťažko dokáže predstaviť, ako ťažko robia bežné úkony, napríklad obúvanie si topánok alebo
zaväzovanie šnúrok. Našťastie už dnes existujú široké možnosti liečby, ktoré môžu pacientom
významne uľaviť od príznakov RA. ,,Život s reumou je veľmi ťažký, naplnený každodennou
bolesťou, najmä ak sa nelieči alebo liečba nezaberá. Pokiaľ je však liečba podávaná
správne a včas, na prvý pohľad nemusí byť na pacientovi reumatické ochorenie ani
viditeľné. Prevratom v medicíne bola biologická liečba, pomohla mnohým pacientom,“
vysvetľuje dlhoročná pacientka a predsedníčka Ligy proti reumatizmu.
IVANA KARELOVÁ
,,Kedysi som bez liekov potláčajúcich bolesť vôbec nedokázala fungovať, vďaka
biologickej liečbe sa to však zmenilo a chorobou sa už nezaoberám viac, ako je nutné,“
hovorí Ivana Karelová, ktorej ochorenie diagnostikovali pred dvanástimi rokmi.
Dnes sa cíti ako zdravý človek a keby ste ju stretli v posilňovni, ani by vám nenapadlo, že
môže mať nejaké zdravotné problémy.
Keď aktívny život dostane stopku
Nástup na vysokú školu si Ivana predstavovala úplne inak, jej sny o bezstarostnom štúdiu sa
skončili predčasne, keďže práve v tomto čase sa u nej prejavila reuma. Keď mala devätnásť
rokov, opuchol jej ukazovák na ľavej ruke a objavila sa stuhnutosť a bolesť celého tela, ktorú
dovtedy nepoznala. Odmalička bola športovkyňa a jej aktívny život zrazu dostal po určení
diagnózy úplne iný rozmer.
Liečba jej zmenila život
Podľa jej vlastných slov však na život nezanevrela. Ivana sa nevzdávala a aj napriek
neskutočným bolestiam sa snažila k ochoreniu pristupovať aktívne. Skúšala rôzne diéty,
maste, kryokomoru, menila životosprávu, avšak nič jej nedokázalo vrátiť život späť. ,,V čase,
keď som nebola správne liečená, som skúšala čokoľvek, ale nič nepomáhalo. V roku
2020 mi nasadili biologickú liečbu, ktorá mi úplne zmenila život,“ vysvetľuje Ivana
Karelová. Vďaka nej už nemusí užívať žiadne iné lieky, ani tie, ktoré dovtedy denne tlmili jej
bolesti. Dnes hovorí, že jej bolesti sú už znesiteľné a berie ich ako súčasť života.
Základom je pohyb
Ak napriek tomu, že trpela neustálymi bolesťami, pracovala na svojom cieli postaviť sa na
fitness pódiá a dokázať sama seba, ale aj iným reumatikom, že reuma ju nezastaví. Pravidelne
cvičila a postupom času zistila, že čím viac svalovej hmoty naberá, tým viac odľahčuje svoje
choré kĺby. Pohyb a zdravá životospráva, rovnako ako liečba a prijatie ochorenia, sú podľa nej
univerzálny kľúč k tomu, aby bola reuma zvládnuteľná.
Energiu jej dáva práca
Ivana si našla povolanie, ktoré je zároveň aj poslaním. Je síce náročné, ale priznáva, že práve
práca je jej motiváciou zvládať aj ťažké dni. ,,Reumatoidná artritída je veľmi zaťažujúce
ochorenie. Ja však pracujem s deťmi, ktoré majú už štart do života ťažký, pretože sa
narodili s postihnutím. Keď sa na nich denne pozerám, ako si aj napriek všetkým
nástrahám a ťažkostiam život užívajú, tak práve to mi dáva energiu ísť ďalej,“ opisuje
Ivana.
